quarta-feira, 25 de julho de 2012

10 COISAS QUE UM AUTISTA GOSTARIA QUE VOCÊ SOUBESSE


Dez coisas que um autista gostaria que você soubesse
1) Eu tenho autismo. Eu não sou somente “Autista”. O meu autismo é só um aspecto do meu caráter. Não me define como pessoa. Você é uma pessoa com pensamentos, sentimentos e talentos. Ou você é somente gordo, magro, alto, baixo, míope. Talvez estas sejam algumas coisas que eu perceba quando
conhecer você, mas isso não é necessariamente o que você é. Sendo um adulto, você tem algum controle de como se auto-define. Se quer excluir uma característica, pode se expressar de maneira diferente. Sendo criança eu ainda estou descobrindo. Nem você ou eu podemos saber do que eu sou capaz. Definir-me somente por uma característica, acaba-se correndo o risco de manter expectativas que serão pequenas para mim. E se eu sinto que você acha que não posso fazer algo, a minha resposta naturalmente será: Para que tentar?
2) A minha percepção sensorial é desordenada. Interação sensorial pode ser o aspecto mais difícil para se compreender o autismo. Quer dizer que sentidos ordinários como audição, olfato, paladar, toque, sensações que passam desapercebidas no seu dia a dia podem ser doloridas para mim. O ambiente em que eu vivo pode ser hostil para mim. Eu posso parecer distraído ou em outro planeta, mas eu só estou tentando me defender. Vou explicar o porquê uma simples ida ao mercado pode ser um inferno para mim: a minha audição pode ser muito sensível. Muitas pessoas podem estar falando ao mesmo tempo, música, anúncios, barulho da caixa registradora, celulares tocando, crianças chorando, pessoas tossindo, luzes fluorescentes. O meu cérebro não pode assimilar todas estas informações, provocando em mim uma perda de controle. O meu olfato pode ser muito sensível. O peixe que está à venda na peixaria não está fresco. A pessoa que está perto pode não ter tomado banho hoje. O bebê ao lado pode estar com uma fralda suja. O chão pode ter sido limpo com amônia. Eu não consigo separar os cheiros e começo a passar mal. Porque o meu sentido principal é o visual. Então, a visão pode ser o primeiro sentido a ser super-estimulado. A luz fluorescente não é somente muito brilhante, ela pisca e pode fazer um barulho. O quarto parece pulsar e isso machuca os meus olhos. Esta pulsação da luz cobre tudo e distorce o que estou vendo. O espaço parece estar sempre mudando. Eu vejo um brilho na janela, são muitas coisas para que eu consiga me concentrar. O ventilador, as pessoas andando de um lado para o outro… Tudo isso afeta os meus sentidos e agoraeu não sei onde o meu corpo está neste espaço.
3) Por favor, lembre de distinguir entre não poder (eu não quero fazer) e eu não posso (eu não consigo fazer). Receber e expressar a linguagem e vocabulário pode ser muito difícil para mim. Não é que eu não escute as frases. É que eu não te compreendo. Quando você me chama do outro lado do quarto, isto é o que eu escuto “BBBFFFZZZZSWERSRTDSRDTYFDYT João”. Ao invés disso, venha falar comigo diretamente com um vocabulário simples: “João, por favor, coloque o seu livro na estante. Está na hora de almoçar”. Isso me diz o que você quer que eu faça e o que vai acontecer depois. Assim é mais fácil para compreender.
4) Eu sou um “pensador concreto” (CONCRETE THINKER). O meu pensamento é concreto, não consigo fazer abstrações.Eu interpreto muito pouco o sentido oculto das palavras. É muito confuso para mim quando você diz “não enche o saco”, quando o que você quer dizer é “não me aborreça”. Não diga que “isso é moleza, é mamão com açúcar” quando não há nenhum mamão com açúcar por perto e o que você quer dizer é que isso é algo fácil de fazer. Gírias, piadas, duplas intenções, paráfrases, indiretas, sarcasmo eu não compreendo.
5) Por favor, tenha paciência com o meu vocabulário limitado. Dizer o que eu preciso é muito difícil para mim, quando não sei as palavras para descrever o que sinto. Posso estar com fome, frustrado, com medo e confuso, mas agora estas palavras estão além da minha capacidade do que eu possa expressar. Por isso, preste atenção na linguagem do meu corpo (retração, agitação ou outros sinais de que algo está errado). Por um outro lado, posso parecer como um pequeno professor ou um artista de cinema dizendo palavras acima da minha capacidade na minha idade. Na verdade, são palavras que eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar a minha deficiência na linguagem. Porque eu sei exatamente o que é esperado de mim como resposta quando alguém fala comigo. As palavras difíceis que de vez em quando falo podem vir de livros, TV, ou até mesmo serem palavras de outras pessoas. Isto é chamado de ECOLALIA. Não consigo compreender o contexto das palavras que estou usando. Eu só sei que devo dizer alguma coisa.
6) Eu sou muito orientado visualmente porque a linguagem é muito difícil para mim. Por favor, me mostre como fazer alguma coisa ao invés de simplesmente me dizer. E, por favor, esteja preparado para me mostrar muitas vezes. Repetições consistentes me ajudam a aprender. Um esquema visual me ajuda durante o dia-a-dia. Alivia-me do stress de ter que lembrar o que vai acontecer. Ajuda-me a ter uma transição mais fácil entre uma atividade e outra. Ajuda-me a controlar o tempo, as minhas atividades e alcançar as suas expectativas. Eu não vou perder a necessidade de ter um esquema visual por estar crescendo. Mas o meu nível de representação pode mudar. Antes que eu possa ler, preciso de um esquema visual com fotografias ou desenhos simples. Com o meu crescimento, uma combinação de palavras e fotos podem me ajudar
mais tarde a conhecer as palavras.
7) Por favor, preste atenção e diga o que eu posso fazer ao invés de só dizer o que eu não posso fazer. *Como qualquer outro ser humano não posso aprender em um ambiente onde sempre me sinta inútil, que há algo errado comigo e que preciso de “CONSERTO”. Para que tentar fazer alguma coisa nova quando sei que vou ser criticado? Construtivamente ou não é uma coisa que vou evitar. Procure o meu potencial e você vai encontrar muitos! Terei mais que uma maneira para fazer
as coisas.
8) Por favor, me ajude com interações sociais. Parece que não quero brincar com as outras crianças no parque, mas algumas vezes simplesmente não sei como começar uma conversa ou entrar na brincadeira. Se você pode encorajar outras crianças a me convidarem a jogar futebol ou brincar com carrinhos, talvez eu fique muito feliz por ser incluído. Eu sou melhor em brincadeiras que tenham atividades com estrutura começo-meio-fim. Não sei como “LER” expressão facial, linguagem corporal ou emoções de outras pessoas. Agradeço se você me ensinar como devo responder socialmente. Exemplo: Se eu rir quando alguém cair do escorregador não é que eu ache engraçado. É que eu não sei como agir socialmente. Ensine-me a dizer: “você esta bem?”
9) Tente encontrar o que provoca a minha perda de controle. Perda de controle, “chilique”, birra, malcriação, escândalo, como você quiser chamar, eles são mais horríveis para mim do que para você. Eles acontecem porque um ou mais dos meus sentidos foi estimulado ao extremo. Se você conseguir descobrir o que causa a minha perda de controle, isso poderá ser prevenido – ou até evitado. Mantenha um diário de horas, lugares pessoas e atividades. Você encontrar uma seqüência pode parecer difícil no começo, mas, com certeza, vai conseguir. Tente lembrar que todo comportamento é uma forma de comunicação. Isso dirá a você o que as minhas palavras não podem dizer: como eu sinto o meu ambiente e o que está acontecendo dentro dele.
10) Se você é um membro da família me ame sem nenhuma condição.Elimine pensamentos como “Se ele pelo menos pudesse…” ou “Porque ele não pode…” Você não conseguiu atender a todas as expectativas que os seus pais tinham para você e você não gostaria de ser sempre lembrado disso. Eu não escolhi ser autista. Mas lembre-se que isto está acontecendo comigo e não com você. Sem a sua ajuda a minha chance de alcançar uma vida adulta digna será pequena. Com o seu suporte e guia, a possibilidade é maior do que você pensa. Eu prometo: EU VALHO A PENA. E, finalmente três palavras mágicas: Paciência, Paciência, Paciência. Ajuda a ver o meu autismo como uma habilidade diferente e não uma desabilidade. Olhe por cima do que você acha que seja uma limitação e veja o presente que o autismo me deu. Talvez seja verdade que eu não seja bom no contato olho no olho e conversas, mas você notou que eu não minto, roubo em jogos, fofoco com as colegas de classe ou julgo outras pessoas? É verdade que eu não vou ser um Ronaldinho “Fenômeno” do futebol. Mas, com a minha capacidade de prestar atenção e de concentração no que me interessa, eu posso ser o próximo Einstein, Mozart ou Van Gogh. Eles também tinham autismo. O que o futuro tem guardado para crianças autistas como eu, está no próprio futuro. Tudo que eu posso ser não vai acontecer sem você sendo a minha base. Pense sobre estas “regras” sociais e se elas não fazem sentido para mim, deixe de lado. Seja o meu protetor seja o meu amigo e nós vamos ver até onde eu posso ir.
“CONTO COM VOCÊ”

AUTISMO - HISTÓRIA DE VIDA DA TEMPLE GRANDIN

Pra quem não sabe eu sou o Léo, um leitor assíduo, apesar de comentar pouco no próprio blog. Achei necessaria essa “nota do autor” antes dos textos para explicar, não só que a forma de escrever é diferente das meninas, mas que a ótica também é… e pedi para escrever, não só por causa de uma reportagem recente feita na Rede Globo, mas por causa de peculiaridades que sei sobre a vida de Temple e as coencidências que percebi com a vivência com o Lu, o que torna esse texto único. (Uau!) São detalhes pequenos, mas que me fazem pensar de uma forma otimista em um futuro muito promissor para nosso Kakaki.
Muitos não sabem, mas já tive contatos anteriores se tratando de Temple Grandin, em que o tema era sempre sobre ativismo em coorporações de defesa dos animais, mas infelizmente não estava focado nessa outra área fascinante que é o autismo e assim não pude colaborar mais ainda com esta pesquisa. Lembrando sempre que não sou especialista da área e esta é apenas minha humilde opnião…
Sendo assim, vamos lá… Temple Grandin (nascida em 29 de agosto de 1947) é um médica PHD, americana de ciência animal e professora da Colorado State University, autora de best-seller, e consultora da indústria pecuária em comportamento animal. Uma pessoa ímpar, com autismo de alto funcionamento. Na mídia ela é banalizada “apenas” como a mulher que inventou a máquina do abraço, mas aqueles que se aprofundarem mais verão que ela também é amplamente conhecida por seu trabalho em defesa do autismo e dos animais. Grandin nasceu em Boston, Massachusetts, filha de Richard Grandin e Cutler Eustacia.
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Ela foi diagnosticada com autismo em 1950. Tendo sido rotulada e diagnosticada com danos cerebrais aos dois anos, ela foi colocada em um berçário estruturado com o que ela considera ter tido bons professores. Sua mãe falou com um médico que sugeriu apenas fonoaudiólogos (na época uma profissão não difundida), então ela contratou uma babá que passava horas da noite jogando jogos com Grandin e sua irmã.
Aos quatro anos, Grandin começou a falar. Ela considera-se afortunada por ter tido pessoas que a apoiaram desde a escola primária. No entanto, Grandin disse que o ensino médio foram os piores momentos da sua vida. Ela foi a “garota nerd” que todos tiram sarro. Ela estava andando pela rua e as crianças gritavam “menina gravador”, porque ela sempre repetia as coisas de novo e de novo. Grandin fala nas palestras sobre essa fase: “Eu posso rir disso agora, mas naquela época era realmente ferida com aquilo.” Após graduar-se Hampshire Country School, uma escola para crianças sobredotadas em Rindge, New Hampshire, em 1966, Grandin passou a ganhar seu diploma de bacharel em Psicologia pela Faculdade Franklin Pierce (também localizado em Rindge), em 1970, seu mestrado em Ciência Animais da Universidade Estadual do Arizona em 1975, e seu doutorado em Ciência Animal pela Universidade de Illinois em Urbana-Champaign, em 1989.
Photobucket Grandin tornou-se conhecida depois de ser descrita por Oliver Sacks na narrativa título de seu livro Um antropólogo em Marte (1995). O título é derivado da descrição de Grandin sobre como ela se sente em torno de pessoas típicas.
Ela falou pela primeira vez em público sobre o autismo, em meados da décadade 1980, a pedido de Ruth C. Sullivan, uma das fundadoras da Sociedade de Autismo da América. Nessa época era uma mulher jovem e alta, que estava obviamente interessada nas discussões. Ela parecia tímida e agradável, mas principalmente porque ela só ouvia … Não era nada gritante, mas quem conhece os traços, percebia que ela era uma pessoa com autismo. Perguntaram simplesmente na palestra se ela estava disposta a falar na conferência do próximo ano. Ela concordou. E no ano decorrente,Temple teve sua primeira platéia …. pessoas estavam sentadas e muitas de pé nos corredores. O público não se cansava dela. Aqui, pela primeira vez, era alguém que poderia nos dizer, sobre sua própria experiência, Como era ser extremamente sensível aos sons(“gosto de colocar o ouvido no trilho de trem e ouvir os sons próximos “)… Eram muitas perguntas: “Por que meu filho gosta de tudo que gira?” “Por que ele mantém as mãos em seus ouvidos?” “Por que ele não olha pra mim?” Ela falou de sua própria experiência, e sua visão era impressionante. Havia lágrimas em mais de um par de olhos nesse dia … . Temple se tornou rapidamente uma pessoa muito procurada após o que ela chama de “ato-falante” na comunidade autismo.
Photobucket Grandin também tem sido destaque em programas de televisão, tais como Primetime da ABC ao vivo, o Today Show (esse eu assisti no dia), Larry King Live, e em impressos como a revista Time, a revista People, Forbes e The New York Times. Ela foi objeto do documentário Horizon “A mulher que pensa como uma vaca”, com primeira transmissão pela BBC em 08 de junho de 2006 e News Nick na primavera de 2006. Ela também tem sido um tema na série First Person por Errol Morris.
O filme: Agora sim, uma área que domino e já estou familiarizado a escrever! Grandin foi o foco de um filme da HBO, empresa a qual temos que tirar o chapéu e dar todos os créditos pelo fruto colhido. Infelizmente, na região de Minas não temos o seu serviço por falta de assinantes, que gostam mais dos filmes de ação do Tele-Cine (falo mesmo).
Photobucket Assisti correndo de ontem pra hoje de madrugada durante um campeonato de Magic The Gathering (parece coisa de autista? Até os 2 anos minha mãe achava que eu era)… mas enfim, voltando ao que interessa, baixei o filme pra ver, mas todos que me conhecem sabem que irei compra-lo depois então. Continuando… seu filme é semi-biográfico, intitulado Temple Grandin, estrelado Brilhantemente por Claire Danes como Grandin. A atriz esta totalmente transformada e ninguém vai se lembrar dela em filmes anteriores em que ela fazia a bonitinha da história. (Vide Romeu e Julieta em que fez par romantico com o Leo Dicaprio). O filme foi lançado recentemente em 29 de agosto de 2010, na 62 ª Primetime Emmy Awards e foi indicado em 15 categorias do Emmy, ficando com cinco prêmios, incluindo Outstanding Filme Feito para TV e Melhor Atriz. Grandin subiu ao palco quando o prêmio foi aceito e falou brevemente no microfone para a platéia. Coincidências a parte, o Emmy Awards 2010 aconteceu no dia e o prêmio foi dado na exata hora do aniversário de Grandin. (pra um autista isso deve ser o máximo)
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Em 1º de novembro de 2009, Grandin foi apresentada em uma entrevista de três horas na CSPAN (com a Marília Gabriela dos gringos) denominada “Em profundidade com Temple Grandin”. Baseando-se na experiência pessoal, Grandin defende intervenção precoce para tratar o autismo, e os professores de apoio que pode direcionar fixações da criança com autismo em direções frutíferas. Ela descreveu sua hipersensibilidade ao ruído e outros estímulos sensoriais. Ela alega que é um pensador essencialmente visual e disse que as palavras são sua segunda língua. Temple atribui seu sucesso como desenhista de crueldade animal à sua capacidade de recordar detalhes com facilidade, que é uma característica de sua memória visual. Grandin compara a sua memória com todo o comprimento filmes em sua cabeça que pode ser repetido à vontade, permitindo-lhe perceber pequenos detalhes. Ela também é capaz de ler suas memórias usando ligeiramente diferentes contextos, alterando as posições das luzes e sombras. Sua visão sobre as mentes de gado lhe ensinou a valorizar as mudanças em detalhes, a que os animais são particularmente sensíveis, e para usar suas habilidades de visualização de design inteligente e humana para equipamentos de movimentação de animais. Ela foi nomeada membro da Sociedade Americana de Engenheiros Agrícolas e Biológicos, em 2009. “Eu até acho que o uso de animais para alimentação pode ser uma coisa ética de se fazer, mas temos que fazer isso direito. Temos que dar a esses animais uma vida digna e temos de lhes dar uma morte indolor. Devemos respeitar os animais. ” -Temple Grandin Grandin sempre teve interesse no bem-estar animal, me desculpem se estou repetindo várias vezes esse assunto, mas era o real interesse da mulher né! (o meu não :P ) e então ela começou com projetos para currais varrendo curvas, destinados a reduzir o estresse em animais sendo levados ao abate. Grandin é considerada como um líder filosófico do bem-estar do animal além dos movimentos em defesa do autismo.E consegue associar os dois como um só tema em seus trabalhos sobre bem-estar animal, neurologia e filosofia. Ela sabe muito bem a angústia de se sentir ameaçado por tudo em seu redor, e de ser rejeitada e temida, o que a motiva em sua missão de promover processos de tratamento humano para animais. Seu site profissional tem seções inteiras sobre como melhorar as normas no processo do abate e fazendas de gado. Em 2004 ela ganhou um “Proggy” prêmio, na categoria de “visionário”, do PETA (em portugues Pessoas pelo Tratamento Ético dos Animais).
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Um de seus mais importantes ensaios sobre o bem-estar animal é “Animais não são coisas”, em que postula que os animais são tecnicamente propriedade em nossa sociedade, mas a lei em última análise, dá-lhes proteções éticas ou direitos. Ela compara as propriedades e direitos de possuir vacas versus possuir chaves de fenda, enumerando como ambos podem ser utilizados para servir a propósitos humanos de muitas maneiras, mas, quando se trata de infligir dor, há uma distinção fundamental entre tais ‘propriedades’: uma pessoa pode legalmente esmagar ou moer até uma chave de fenda, mas não podem, legalmente tortutar um animal. Como um defensora da neurodiversidade, Grandin manifestou que não iria apoiar uma cura da totalidade do espectro autístico. Vida pessoal Os esforços educacionais Grandin ganharam seus vários graus. Entre eles estão um B.A. em Psicologia pela Faculdade Franklin Pierce, 1970; um Mestrado em Ciência Animal da Universidade Estadual do Arizona, de 1975, e um doutorado em Ciência Animal pela Universidade de Illinois em 1989. Em 16 de maio de 2010, Grandin também recebeu um doutorado honorário em Letras Humanas da Universidade de Duke.
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Em entrevista recente que assisti, achei curioso o Sérgio Chapelen anunciar Temple como ex-autista (algo que não tinha presenciado na mídia ainda). O programa não era sobre autismo, mas era sobre relações afetivas e suas influências. Mesmo com Grandin dizendo no programa que “a parte de outras pessoas que tem relações afetivas não é parte de mim” e ela não tem mesmo…não namorou, nem casou nem teve filhos. Além de seu trabalho em ciência animal e de direitos sociais e autismo, seus interesses incluem passeios a cavalo, ficção científica, filmes e bioquímica. Ela descreve a socialização com os outros como “chata” e não tem o menor interesse em ler ou ver entretenimento sobre questões emocionais ou de relacionamento. Ela notou em suas obras autobiográficas de que o autismo afeta todos os aspectos de sua vida. Ela tem que vestir roupas confortáveis para neutralizar sua disfunção de integração sensorial e estruturou seu estilo de vida para evitar a sobrecarga sensorial.(Grandin se veste como uma vaqueira Na festa a fantasia e acha lindo) Ela regularmente toma anti-depressivos, mas não usa mais um aperto de caixa (máquina de abraço) que ela inventou na idade de dezoito anos como uma forma de terapia de alívio do estresse, em fevereiro de 2010 afirmando que ela já não usa “Ele quebrou dois anos atrás, e resolvi não consertá-la. Eu abraço pessoas agora. ” Apesar de essa ansiedade, ela afirmou que, “Se eu pudesse estalar os dedos e me tornar não-autista, eu não faria isso. Autismo é parte de quem eu sou.”